Autism och självmord
Återigen bidrar Karolinska Institutet med ökad kunskapsmassa. Återigen är det meningslös kunskap. Återigen drar man absurda slutsatser.
Personer med autism har större risk att dö i förtid
I en stor registerstudie visar svenska forskare att risken för att dö i förtid är högre för personer med diagnostiserat autismspektrumtillstånd (AST), i jämförelse med en befolkning som inte diagnostiserats med denna diagnos. Personer med AST och normalbegåvning har framför allt en ökad risk att dö i förtid genom självmord. Detta är oerhört tragiskt. Men vi vet fortfarande inte varför dessa personer har en ökad risk för självmord och vi har ingen aning om vad samhället ska göra för att förhindra självmord för just denna grupp. Vi som arbetar kliniskt (d.v.s. träffar patienter) har alltså ingen som helst nytta av kunskapen.
Detta hindrar inte Tatja Hirvikoski, forskare vid Karolinska Institutet och forsknings- och utvecklingschef vid Habilitering & Hälsa, vid Stockholms läns sjukvårdsområde, att uttala sig om något som hon inte har en aning om (om hon nu är rätt citerad):
”- Det finns ett mycket tydligt samband mellan autismspektrumtillstånd utan intellektuell funktionsnedsättning och förhöjd självmordsrisk. Det är viktigt att vårdprogram för suicidnära patienter följs i verksamheter som träffar individer med autismspektrumtillstånd, säger Tatja Hirvikoski.”
Det finns ingen studie som visar att ”följsamhet till vårdprogram för suicidnära patienter” faktiskt minskar risken för självmord för personer med diagnostiserat AST? Personer med AST tänker och reagerar i vissa avseenden på annat sätt än personer utan AST. I verkligheten är det kanske så att det är just följsamhet till vårdprogram för suicidnära patienter som ökar risken för självmord hos personer med AST. Ökad kunskap om funktionsnedsättningen Autismspektrumtillstånd skulle vara önskvärt inom psykiatrin och likaså ett samhälle som är bättre anpassat efter denna grupps behov.
Det är tyvärr denna typ av snabba och ovetenskapliga slutsatser, som Hirvikoski uttalar, som leder till dålig vård. Det kommer inte att dröja länge förrän dessa uttalanden plötsligt blir sanningar. Psykiatrins händelseanalyser efter suicid kommer att börja innehålla meningar som att ”behandlaren borde ha insett att det fanns en ökad suicidrisk eftersom patienten hade Autismdiagnos”. Därefter kommer patientgruppen att börja remitteras runt i systemet för att ingen behandlare vill vara den sista att träffa en person som kanske tar sitt liv. Autism kommer att bli ett argument för inläggning på vårdavdelning, tvångsvård och övervakning, trots att det är just denna form av rutinbrott som påverkar patientens psyke negativt.
Vi har alltså fått en studie som visserligen ökat kunskapen en aning men som omedelbart lett till felaktiga slutsatser och i förlängningen leder till sämre vård för en utsatt grupp. Detta är olyckligt.
dralbinsson 
Bra inlägg!
Bra att du ifrågasätter forskningsresultaten. Ifrågasättande och problematisering utgör medicinens/vetenskapens motor. Den yrkesverksamma psykiatrikern/läkaren har alltid rätt att ställa frågan: är detta forskningsresultat viktigt för min praktik, för mina patienters hälsa/liv?
Bilden av en ljuskägla som lyser upp allt större delar av en mörk karta får ofta illustrera naturvetenskapens utveckling och det gäller inom alla discipliner. På bilden är forskaren, den som riktar ljuset, vanligen osynlig och utan egen förankring på kartan. Kontinuerliga framsteg, för medicinens del bot och förebyggande av alltfler sjukdomar, är det tänkta resultatet av detta arbete.
I arbete som läkare behöver läkaren ständigt uppdatera sin kunskap. Då förväntas läkaren även ta del av den kunskap som skapas om alltfler riskfaktorer, risktillstånd och behandlingsmöjligheter. Läkaren förväntas också förmedla denna kunskap till sina patienter och hjälpa dem välja förhållningssätt och/eller behandling. Ibland har patienten i stället frågor om riskfaktorer eller nya behandlingsmetoder med sig till konsultationen, då de nåtts av budskap från andra läkare och forskare via massmedia. Tiden för patientmötet är begränsad, och när oro måste väckas eller stillas, behandling – inte sällan läkemedel – förmedlas, och bieffekter granskas och hanteras, tvingas läkaren välja bort annat från sina patientmöten. Detta kan leda till stress, otillfredsställelse och etiska konflikter. Många läkare känner också oro över att inte vara tillräckligt pålästa eller goda pedagoger, över att medikalisera livet självet, hospitalisering/institutionsskada patienterna eller över att göra fel prioriteringar för skattepengar och med en knapp budget och vårdplatser. Dessa mångfacetterade beslut och etiska frågor diskuteras inte av forskare i anslutning till deras undersökningar och resultatet. De är i stället upp till läkaren som kliniker och medborgare att hantera, och upp till våra politiker att reglera ramarna för. Beskrivningen illustrerar den långtgående inverkan forskning kan ha i den medicinska vardagen, men utan att det görs tydligt i debatten vetenskapens effekter, dess konsekvenser eller läkarens arbetsbelastning.
Framgångsrik forskning generar mer forskning i samma riktning. Forskningsmedel är begränsade och möjligheterna att tilldelas anslag, att bli publicerad och att göra akademisk karriär, ökar om forskare publicera studier och följer en etablerad inriktning. Nya resultat behöver prövas och vidareutvecklas, vilket i sin tur leder till nya projekt och ytterligare ackumulerad kunskap inom området. Forskning är sällan friare än vad ekonomin tillåter, vilket innebär att kunskap skapas på områden som får ekonomiskt stöd. Finansiärer vill också se resultat. Detta gynnar enkla förklaringsmodeller, som kan ligga till grund för medikamentell eller annan intervention, medan sådant som uppfattas vara komplext och inte lika tillgängligt för mätbara resultat, riskerar att förbli outforskat. Detta påverkar i sin tur människornas och samhällets syn på olika tillstånd och symtom; vad som ses som sjukdom, dess orsaker och behandling.
Forskning utgör en kraft i samhället, som påverkar samhällsutvecklingen i en bestämd riktning. Det betyder att forskning/medicinskforskning riktar uppmärksamhet åt vissa håll ”på kartan”, men väljer borta andra. Detta kan formuleras som att ”makt är kunskap”, framför att ”kunskap är makt”.
När forskaren görs osynlig och utan egen plats på kartan/verkligheten, illustrerar detta att forskare ses som ”neutrala avtäckare av naturens inneboende hemligheter”. De förutsätts kunna göra sig fria från värderingar i förhållande till det objekt som studeras. De förutsätts också, trots att de till exempel är ekonomiskt beroende, fritt kunna ställa frågor och följa egna tankebanor. Detta sätt att tänka kring objektivitet kallas för ”blicken som ser allt från ingenstans”.
Av osynligheten följer frihet från ansvar; om forskare värderingsfritt avtäcker fakta kan de inte avkrävas ansvar för vad som blir följden av deras arbete. Detta arbetssätt befria vetenskapen från ansvar för sin produkt och dess konsekvenser. Därför hamnar ansvaret i stället hos den yrkesverksamma läkaren.
Forskning är skapad av forskare/människor – som lever på en plats, bär på erfarenheter utifrån t ex. etnicitet, klass och kön, är delar av en struktur (också finansiella), hyser värderingar etc, och därför ställer frågor och förstår sin forskning (även vad de sätter i ett mikroskop och vad de ser där) utifrån en begränsad världsbild. En följd av detta och det självklara är att forskarna i forskning får svar utifrån hur frågorna är ställda, och de metoder som används. Det är tydligt att den skapade kunskapens giltighet och betydelse inte självklart gäller eller fungerar i förhållande till andra situationer och sammanhang. Den är inte allmängiltig. Kunskaperna måste alltid sättas i relation till det samhälle och det sammanhang där de skapas, och att de är begränsade.
Idag, när ansvaret för forskningsresultatens användning och konsekvenser placeras hos den yrkesverksamma läkaren, ställer det krav på att den vetenskapliga evidensen prövas mot behandlarens och patientens värderingar. Den yrkesverksamma läkaren har alltid rätt att ställa frågan: är detta forskningsresultat viktigt för min praktik/verkligheten, för mina patienters hälsa/liv? Om frågorna enbart hanteras av enskilda läkare och i enskilda patientläkarmöten fortsätter vi emellertid att befria vetenskapen från ansvar för sin produkt och dess konsekvenser.
Bland sådant som leder fram till att en studie planläggs är den vetenskapsteoretiska utgångspunkten den mest grundläggande. I medicinsk forskning har den naturvetenskapliga, reduktionistiska vetenskapssynen dominerat utan att detta uttalats, även om det i flera medicinska miljöer under de senaste 10 åren vuxit fram en större medvetenhet om den hermeneutiska vetenskapssynen med större betoning på helhetstänkande. Det kan därför vara relevant att diskutera vilken sjukdomsförståelse som ligger till grund för utformningen av projektet, och i vilken grad den är avhängig av tillgänglig Varför har forskningsfrågan aktualiserats just nu? Trender i tiden, politisk ledning, strategiska satsningar på forskningsinstitutionen, finansieringsmöjligheter, att ämnesområdet har makt och prestige, etablering av nya forskningsarenor eller att en databas finns tillgänglig, kan vara av betydelse.
Frågor rörande forskningsetik koncentreras dock vanligen i huvudsak till själva studien, och kontrolleras av de regionala etiska kommittéerna. De etiska aspekter som handlar om den reduktionistiska uppdelningen av människan i ett ökande antal fragment och de konsekvenser detta kan ha för individ, familj och samhälle blir inte föremål för etisk granskning, även om de är av mer fundamental betydelse.
Det förväntas att forskare publicerar och förmedlar sina resultat utan att ta hänsyn till vilka konsekvenser det kan få. Reglering av hur kunskapen ska användas har förlagts till politiken.
Det kan emellertid vara svårt att styra hur resultat som förmedlas till en befolkning används. Till exempel kan en vetenskaplig publikation som handlar om en ny riskfaktors prediktionsvärde i förhållande till depression omtalas i media, med råd till befolkningen om att ”låta kontrollera sig” hos sin läkare. Följden blir att hälsovårdsresurser används. Dessutom kan effekten bli att yrkesmässiga dilemma för läkaren då någon relevant dokumenterad behandling kanske inte finns, samtidigt som patienten fått en hälsorisk påvisad.
Ett akademiskt arbete bör därför inkludera en reflektion över potentiella nedströmseffekter, av typen: Vad kan konsekvenserna bli, för personen och för familjen, om personlig information återförs? Vilka kan konsekvenserna bli, för individen, hälso- och sjukvården, och samhället, av ett resultaten publiceras och förmedlas? Hur förväntas projektet påverka förståelsen av sjukdomen/tillståndet, och i vilken riktning förskjuts fokus när det gäller förebyggande och behandling?
I Norden/Europa har vi en folkupplysningstradition som betonar betydelsen av insikt och öppen dialog. Traditionen är demokratisk och tänkt att ge människor befogenhet, och står därmed i kontrast till envägsinformation och övertalning. Det finns alltså ett samband mellan läkarens ansvar att sätta sin verksamhet in i ett större sammanhang för att ta tillvara människors tillit, hopp och behov av mening, och akademikerna ansvar för öppenhet, dialog och kritisk reflektion.
Forskning/evidensbaserad kunskap kan således inte ses som suverän, utan måste alltid värderas i förhållande till den personliga, etiska eftertanken. Evidens och etisk eftertanke kan då förstås som motsatser, men som förenande, komplementära sådana. En kritisk akademi bör kännetecknas av insikten om att vetenskapliga resultat är preliminära och begränsade på ett sätt som gör det nödvändigt att bjuda in till öppen eftertanke och kritik. Det är genom dialog som vetenskaparen och klinikern ska öva upp sitt omdöme så att båda, i samarbete, gynnar patientens hälsa.
Tina säger att ” Det är viktigt att vårdprogram för suicidnära patienter följs i verksamheter som träffar individer med autismspektrumtillstånd”. Det finns inga studier som styrker påståendet om att följsamhet till vårdprogram för suicidnära patienter minskar risken för självmord för autistiska personer. Vårdprogram för suicidnära patienter leder till tvångsåtgärder. Bältesläggningar, avskiljningar och fysiska fasthållningar är traumatiserande för personer med autism och därmed kontraproduktivt i förhållande till behandlingsuppdraget.
Psykiatrin som ta emot personer med autism, ska redan tidigt i behandlingen ta kontakt med hemkommunen i syfte att skriva ut patienten snabbast möjligt till en vanlig LSS-verksamhet. Dessutom bör man stödja kommunen i att använda sig av bra metod. Lära sig autismspecifik metod. Jag rekommenderar tydliggörande och låg-affektivt bemötande. Det är egentligen inte ett uppdrag för psykiatrin att vårda personer med funktionsnedsättningar. Det är ett kommunalt uppdrag enligt LSS. Det finns bra verksamheter för personer med autism och våldsamt beteende.
Vid varje incident/våld mot personal inom verksamheten, person bör ta reda på vad som hände och hur man kan undvika det framgent. Om man ser det som ett arbetsmiljöproblem som löses med bättre metod innebär det en utveckling av verksamheten. Om man polisanmäler ändrar man tyvärr inte metoden. Då kommer det troligen att hända igen.
Tonvikten i behandlingskontakten ligger dock i de flesta fall på det pedagogiska planet. Personen behöver utbildas om sin funktionsnedsättning och få hjälp att förstå hur relationer och tillvaron i övrigt påverkas. Arbetsterapeutiska insatser med stöd för att skapa och befästa vardagliga rutiner kan vara mycket viktiga.
Allmänt sett är stödjande insatser på kontinuerlig basis viktiga. Särskilt inför val av arbete eller studieinriktning är behovet av stöd angeläget. En väl utarbetad matchning mellan patientens/klientens särdrag och studiernas eller arbetets innehåll och uppläggning kan vara avgörande. Funktionssvårigheterna består, men konsekvenserna kan avsevärt mildras genom en klok anpassning till yttre livsomständigheter, liksom även av en klok anpassning av omständigheter i den yttre miljön. Kognitiva hjälpmedel med stöd för att passa tider och organisera ett dagsschema är också mycket värdefulla.