ADHD-utredningen

Jag har arbetat med ADHD-diagnosen i snart tjugo år. Jag har följt patienter som haft livsavgörande nytta av läkemedel och andra insatserer. ADHD finns och är behandlingsbart.

På senare tid har jag dock börjat avslå remisser för utredning. Jag svarar kort att ”säker diagnostik är inte möjligt och nyttan av behandling kan inte anses överväga riskerna”.

Här utvecklar jag resonemanget:

Kontinuum

Många pratar om ADHD som en välavgränsad, genetisk variant och det är så vi tänkte kring diagnosen för 20 år sedan. I verkligenheten rör det sig om ett kontinuum. Det innebär att; om vi skulle dela upp mänskligheten efter hur mycket ADHD-symtom var och en har så skulle vi alla sprida ut oss längst en linje från den som har mest ADHD av alla åtta miljarder människor, till den som har minst ADHD av alla. ADHD är alltså inte en väl avgränsad grupp utan ett spektrum där diagnostikern måste dra en linje där den uppfattar att gränsen går mellan diagnos och inte diagnos. Det är relativt lätt att göra längst ut på linjen men blir allt svårare ju närmare gränsen man hamnar. Vi utreder i rasande takt och närmar oss 10-15% av befolkningen som vi kan ställa diagnosen på. Det finns egentligen ingenting som hindrar att vi ställer diagnosen på 25, 50 eller 95% av befolkningen. De 95% som får diagnosen har ju mer ADHD-symtom än de 5% som inte får den.

Utredningen

Utredningarna som görs är visserligen oftast seriösa och genomarbetade, men förutsättningarna brister. Även om diagnostikern gör en djupgående intervju med patienten och närstående och vanligtvis en intelligenstest så missas det förlopp som kan iakttas hos patienten om vi följer den över tid. Diagnostikern har sällan någon djupgående känsla för hur patienten fungerade tiden innan utredningen och än sämre känsla för vart diagnosen tar vägen efter några år. Det finns ingen feed back som ökar den diagnostiska säkerheten där utredaren kan lära sig av tidigare utredningar. Utredningen är starkt beroende av patientens och närståendes förmåga att formulera sig trovärdigt och minnas, vilket ofta är svårigheter hos den patientgrupp som utreds.

Differentialdiagnoserna

Det finns en uppsjö av differentialdiagnoser som liknar ADHD. Omognad (pojkar födda i december), låg begåvning, suboptimala uppväxtförhållanden eller trauma i barndomen, förstadier till bipolaritet och psykossjukdom, genomgånget eller pågående missbruk, personlighetssyndrom. Dessa differentialdiagnoser omöjliggör korrekt diagnostik. Utredningen kan inte på ett säkert sätt skilja mellan ADHD och dessa diagnoser och diagnosen blir således en avancerad gissning istället för en sanning.

Det finns de patienter som önskar en utredning för att stilla sin nyfikenhet eller få reda på om de uppfyller kriterierna för ADHD eller inte. En sådan utredning är inte möjlig att göra. Det finns för många variabler som styr en människas mående för att utredningen ska kunna ge ett säkert svar. Jag menar att diagnoser ska användas för att förklara sjukdomstillstånd och leda till behandling, inte för att ge en sanning om varför människor är som de är och agerar som de gör.

Funktionsnedsättnigen

För att diagnosen ska ställas krävs att patienten har en kliniskt signifikant funktionsnedsättning i arbete eller i hemmiljön, men vad är det? Hur många räkningar ska ha betalats för sent? Hur många gräl i familjen? Hur ostädat i hemmet? Hur många gånger för sent till arbetet? Hur många skilsmässor?… Det som kan tyckas vara tydliga kriterier i text, blir oerhört subjektiva kriterier i verkligheten. Oftast handlar det om hur stort lidande patienten själv uttrycker och hur svårt den har att kompensera för sina svårigheter. Patienter med hög intelligens eller andra begåvningar får diagnosen senare i livet om de ens får den, för att de har lärt sig strategier för att kompensera.

Diagnosen i granit

De neuropsykiatriska utredningarna och diagnoserna har olyckligtvis fått ett närmast magiskt skimmer. Diagnosen anses vara sanning och löser alla problem, och den som får diagnosen behöver en mycket avancerad särbehandling från omgivningen. Allt detta är naturligtvis kraftigt överdrivet. Diagnosen kan mycket väl vara fel, den löser långt ifrån alla problem även om den är korrekt, och människor med ADHD behöver ingen särskild särbehandling.

Denna magiska aura som omger diagnosen har gjort arbetet med patienterna onödigt trögarbetat. Ett mer flexibelt och ödmjukt diagnostiskt resonemang hade varit betydligt mer användbart.

Istället bygger vi upp nya enheter som ska ”avdiagnostisera” patienter som fått diagnos. Det, om något, borde vara en signal att diagnostiken är osäker.

BEHANDLINGEN

Rekommendationerna

I slutet av en utredning föreslås rekommendationer för patienter med ADHD. Dessa är alltid variationer av samma sak. Att skapa ökad struktur och rutiner, att använda sina styrkor, att hitta en miljö/arbetsplats där man fungerar så bra som möjligt, att hitta en energibalans. Allt detta är visserligen viktigt men det är viktigt för alla psykiatriska patienter (och egentligen för alla människor) och är inte på något sätt unikt för personer som erhåller en ADHD-diagnos. Insatserna finns också tillgängliga utan diagnos så de utgör inget argument för utredning.

Förklaringsmodellen

Att ”förstå sig på sig själv” används ofta som en viktig del av diagnostiken, och vissa patienter har haft en god nytta av att tänka i termer av ADHD, energibalans, funktion… En förklaringsmodell innebär en form av trygghet och avlastar en del av den skuld patienten kan lägga på sig själv för att den misslyckats i livet.

Tyvärr är det också vanligt att diagnosen blir en självuppfyllande profetia. ”Det är ingen idé jag försöker- min ADHD kommer att förstöra för mig”. Diagnosen kan även användas som en dålig ursäkt för att inte göra sitt bästa. Fördelen med att använda diagnosen som förklaringsmodell kan lika gärna slå över och bli ett hinder.

Läkemedel

För den som är ung och har stor funktionsnedsättning av sin ADHD så brukar läkemedel vara mycket effektivt. I åldersgruppen 18-30 år är min erfarenhet att hälften av patienterna har nytta av läkemedel, men att hälften av dessa får biverkningar som gör att det ändå inte fungerar. För de yngre är siffrorna ännu bättre.

Efter 30 blir det allt svårare att få en bra effekt och efter 45 är det ovanligt med avgörande effekt. Samhällsekonomiskt är det ytterst tveksamt att behandla en patient med centralstimulerande läkemedel efter 45 års ålder.

De biverkningar som finns varierar mellan milda till ytterligt besvärande. Hjärtklappning, förhöjt blodtryck, undervikt, missbruk, depression, psykos…

En outforskad biverkning som vi ser i kliniken är när patienten, som närmar sig utbrändhet, får centralstimulantia vilket leder till energi att bränna ut sig fullständigt.

Vi behöver ha stor respekt för denna typ av läkemedel och inte behandla om vi inte hoppas uppnå en påtaglig funktionshöjning.

Etik

Det har uppstått en etisk problematik kring ADHD-diagnosen. Vi har skapat en skola och ett samhälle som i sin tur genererar svårigheter som vi benämner ”neuropsykiatri”. Istället för att anpassa samhället efter individerna så skapar vi diagnoser och behandlingar. Bör läkarens roll vara att hjälpa individerna i en sjukdomsalstrande miljö och på så sätt bidra till miljön, eller bör läkarens roll vara att försöka förändra skola och samhälle?

Jag väljer en medelväg. Jag behandlar tidigt om jag ser ett stort behov, men undviker utredning om jag inte ser det.