Gränsen för ADHD-diagnos

Jag återkommer till ett gammalt ämne:

ADHD, liksom autism och utvecklingsstörning, är inte välavgränsade diagnoser. De beskrivs som kontinuum. Detta innebär att alla människor har symtom som kan beskrivas som ADHD. Detta är inte kontroversiellt.

Det finns olika problem med diagnossättandet när det gäller ADHD. Säkerheten i anamnesen, differentialdiagnoserna, funktionsnedsättningen, men det jag fokuserar på idag är gränssättningen när det gäller symtomen. Olika utredare drar olika gränser för när de anser att en patient uppfyller kriterier för diagnos, och detta kan skilja sig avsevärt.

Vi utgår från normalfördelningskurvan. Längst till vänster har vi de människor som har mest symtom av ADHD. Längst till höger har vi de människor som minst antal symtom av ADHD. I mitten har vi majoriteten av människor som har lite blandade ADHD-symtom.

De olika färgmarkeringarna har jag satt dit för resonemangets skull. De motsvarar olika gränser man kan ha när man ställer diagnoser. Själv sätter jag gränsen vid den röda markeringen. Jag anser att ca 3-4% av människor kan ha en ADHD-diagnos. Orsaken till min gräns är att det är ungefär så många som kan ha nytta av centralstimulantia någon gång i livet. (Alla människor har nytta av strukturhöjande insatser, så det är ett dåligt mått på vilka som bör få diagnos).

För femton år sedan arbetade jag med psykologer som hade en psykodynamisk syn på psykiatrisk problematik. De motsvaras av den gula linjen. De kunde acceptera att det fanns en diagnos som hette ADHD, men menade att det var en mycket sällsynt diagnos. Kanske uppfyllde 1% av alla människor kriterier för den diagnosen. På den tiden kunde jag be dessa psykologer att göra en utredning huruvida en patient hade ADHD eller ej. Trots att jag tyckte mig se uppenbara symtom så hade psykologerna andra förklaringar till problematiken. Vanligtvis förklarade man symtomen med uppväxtfaktorer, personlighet och olika psykologiska trauman. Någon enstaka patient fick ADHD-diagnos tillsammans med någon traumarelaterad diagnos. Dessa patienter fick därmed en ”förklaring till sina problem” men en helt annan förklaring än samma patient hade fått idag. Jag diskuterade ofta med dessa psykologer och försökte övertyga dem om att se den neuropsykiatriska problematiken hos patienten. Det slutade vanligtvis att jag gick in och behandlade ADHD, trots att utredningen inte hade ställt den diagnosen. Ofta hade dock ADHD-behandlingen en avgörande positiv effekt och svårbehandlade patienter klarade helt plötsligt av att leva sina liv.

Med nya kunskaper och nya diagnostiska vindar i samhället har perspektivet förskjutits. Det är ovanligt att förklara patienters svårigheter med personlighet och trauman. Den gröna linjen får representera var gränsen för diagnos ligger idag hos en utredande psykolog. Ca 10-15% av människor skulle idag få ADHD-diagnos om alla utreddes inom psykiatrin. (Jag drar den slutsatsen baserat på hur många barn som får diagnoser i de regioner som ligger främst i diagnossättning). Mitt perspektiv har inte förändrats, men jag har slutat argumentera för att vissa patienter faktiskt har ADHD-diagnos till att argumentera för att alla patienter INTE har ADHD-diagnos. Mängden av patienter med ADHD har också lett till allt fler avbrutna behandlingar där behandlingen inte ger något positivt resultat.

Den blå linjen representerar var privata aktörer drar gränsen för ADHD-diagnos. Jag gissar att 20-30% av befolkningen skulle få ADHD-diagnos om de utreddes via privata mottagningar. Det är oerhört sällsynt att någon patient får andra diagnoser efter utredning. Privata aktörer får betalt för att utreda ADHD. Om de inte ställer diagnoserna så kommer inte patienterna vilket gör att symtom oftare tolkas som ADHD. Om mina tidigare psykodynamiska medarbetare hade startat utredningsverksamhet hade de snabbt gått i konkurs. Om jag som patient söker för att få en ADHD-diagnos och utredaren säger att mina svårigheter sitter i min personlighet så blir jag naturligtvis besviken. Privata aktörer kan inte existera om de inte drar in pengar.

Dessa olikheter i gränsdragning mellan olika utredare för med sig praktiska svårigheter. En patient kan utredas via en utredning som ställer en neuropsykiatrisk diagnos, för att sedan söka för ny utredning och då få en annan neuropsykiatrisk diagnos. I praktiken kan en patient ha en neuropsykiatrisk diagnos i en region men inte i en annan. Jag kan ha ADHD i Stockholm, men inte i Malmö till exempel. Om jag vill ha en neuropsykiatrisk diagnos och kan finansiera utredningen själv kan jag söka runt bland olika aktörer till jag hittar någon som uppfattar mina symtom som den diagnosen jag vill ha. Det kan också innebära att jag kan få en ADHD-diagnos via en utredare, men sedan komma till en klinik som underkänner utredningen och låter bli att behandla. Man kan också göra utredning som konstaterar ADHD och sedan göra en ny utredning som konstaterar att det inte finns ADHD, för att senare i livet komma på att det nog var ADHD ändå och söka för en tredje utredning med frågan om vilken av de första utredningarna som var korrekt. I teorin kan man undvika att söka till polisutbildningen i Stockholm om man har en ADHD-diagnos där och istället söka polisutbildningen i Malmö där man inte har ADHD.

Att olika bedömare ser psykiatrisk problematik från olika traditioner är inte unikt för de neuropsykiatriska diagnoserna. Alla patienter som haft kontakt med flera olika läkare eller psykologer vet att dessa kan ställa flera olika diagnoser på samma symtombild. Någon ser affektiva sjukdomar, en annan trauma, någon ser personlighet och någon ser psykosocial problematik. Det kan vara väldigt förvirrande att vara patient. Det som gör neuropsykiatri unikt är att diagnoserna anses vara så väl utredda att de är säkra, samtidigt som de är livslånga. (En enkel och smidig lösning på problemet är naturligtvis att ta bort denna idé om diagnosens säkerhet och jämställa neuropsykiatrin med resten av de psykiatriska diagnoserna)

Vi landar alltså i att mellan 0-30% av befolkningen kan få en ADHD-diagnos beroende på vem som gör utredningen – inte beroende på vilka symtom och vilken livshistoria patienten har. Detta är en grav diagnostisk osäkerhet- inte minst med tanke på att de läkemedel vi ger har allvarliga biverkningar.

Det här går inte helt att förändra på kliniknivå utan måste ändras på samhällsnivå. Det finns vissa negativa effekter av att få diagnos och det finns vissa positiva effekter av att få diagnos. Om vi hittar på diagnoser med så osäker utredning och börjar koppla fördelar till att ha diagnos så skapar vi just det problem vi har idag.