Fribiljetten 3

Nu publicerar jag min bok, Fribiljetten, på de här sidorna. Den portioneras ut i lagom tuggvänliga delar 5-10 sidor åt gången. Boken är köpbar i sin helhet via följande länkar: Vulkan, Bokus, Ad Libris. Det är medicinska memoarer som handlar om mig, och om ett vårdfilosofiskt resonemang som ledde fram till det som idag kallas för Självvald inläggning eller Brukarstyrd inläggning. Håll till godo:

Nu publicerar jag min bok, Fribiljetten, på de här sidorna. Den portioneras ut i lagom tuggvänliga delar 5-10 sidor åt gången. Boken är köpbar i sin helhet via följande länkar: Vulkan, Bokus, Ad Libris. Det är medicinska memoarer som handlar om mig, och om ett vårdfilosofiskt resonemang som ledde fram till det som idag kallas för Självvald inläggning eller Brukarstyrd inläggning. Håll till godo:

Nöjdhetsmätningar

Det är på inget sätt självklart att betrakta autonomi som målet med psykiatri. Många har föreställningen om att psykiskt lidande innebär psykisk sjukdom och att målet med psykiatri är att lindra lidandet. Tyvärr leder detta mål till en medikalisering av alla problem. Patienter erbjuds psykiatriska insatser, det vill säga psykoterapier, läkemedel och kanske slutenvård – för att bota sitt lidande. I många fall hjälper inte detta och istället försätter vi patienten i en livslång jakt inom psykiatrin för att hitta den insats som minskar lidandet.

Ett annat mål för psykiatrin är att psykiatrin ska ”ta hand om” patienter. Uttrycket är diffust och tolkas olika av olika medarbetare. Ofta leder det till att vårdpersonal tar över ansvaret för många av patientens funktioner i livet. De hjälper patienten genom att ge råd och att lyssna på patientens problem. De tar på sig ansvaret för de misstag patienten begår. Vårdpersonalen blir en stödkontakt. Det kan upplevas som tryggt och positivt av många patienter som har någon att vända sig till när livet är jobbigt. Problemen uppstår när vårdpersonalen inte kan ta emot fler patienter och köer uppstår för att nya patienter upplever samma behov. Problem uppstår också om vårdpersonalen slutar på kliniken och patienten förlorar sitt stöd.

Vi mäter inte effekten av psykiatrisk vård!

Vi har egentligen aldrig gjort det för beslutsfattare och professionen vet inte hur det skulle gå till. Det är fullt möjligt att göra det, men det är inte prioriterat.

Istället mäts andra faktorer, som anses visa hur bra eller dålig psykiatrisk vård är, men som inte säger någonting. Det går att mäta antal suicid, men den siffran har ingenting att göra med om vården fungerar eller inte, det är bara en myt – och jag kommer tillbaka till det!

Det mäts också hur hårt personalen arbetar, vilket vanligtvis innebär hur många patienter personalen träffar per vecka, eller hur lång medelvårdtiden på slutenvården är – vilket inte säger någonting om hur effektiv vården är.

Ibland har försök gjorts för att utvärdera vården med hjälp av skattningsskalor. Ett seriöst försök gjordes via det s.k. Nysam-projektet som drabbade Växjö i början av 2000-talet. Patienter skulle skattas efter en skala som heter GAF (Global funktionsskattningsskala). Det blev naturligtvis en flopp eftersom GAF-skalan inte är utformad för det behovet. Många skattekronor försvann ner i meningslöshetens bottenlösa djup.

Förutom detta mäts patientnöjdhet. Tanken är inte helt dum, men det som mäts är inte om vården är framgångsrik, utan om patienten är nöjd med bemötande och givna insatser. Det är ett viktigt perspektiv från politiskt håll. Det ger fler röster om många patienter är nöjda med behandling än om ett fåtal patienter får behandling de har nytta av. Om behandlingen har lett fram till förhöjd autonomi, något som känns som en adekvat fråga, mäts inte.

Nöjdhetsmätningar tenderar att få likartade resultat med en 80–20 fördelning. 80% är nöjda. 20% är missnöjda. Sedan går det att formulera frågorna lite olika för att få fram ett bättre eller sämre resultat.

En sak som sällan mäts i nöjdhetsmätningar är hur nöjda patienter är för att stå i kö. Ingen skickar ut frågeformulär till patienter i kö och frågar: ”Hur positivt tycker du det är att ha väntat två år på en utredning eller insats?” eller: ”Känns det positivt att du under flera månader eller år blir sjukskriven och får lugnande läkemedel istället för en behandling som ger dig tillbaka din arbetsförmåga?”

Nöjdhetstänket är en risk för att förlänga köerna till vården. Ingen vill avsluta en behandling innan patienten är helt nöjd. Ingen vill neka en patient en insats om det kan göra patienten missnöjd. Tanken att vårdens viktigaste uppgift är att göra patienter nöjda orsakar köer.

Men vi frågar inte de som står i kö vad de tycker, så det märks ju inte.

Att må dåligt

När jag började inom psykiatrin i Växjö brukade jag fråga mina patienter varför de fick behandling. Ett vanligt svar var att de ”mådde dåligt”. Jag brukade följa upp detta med frågan vad deras behandling skulle leda till och svaret brukade bli ”att må bra”.

Det låter väl rimligt. Jag har hört många medarbetare och människor jag träffar utanför psykiatrin svara på samma sätt. Psykiatrin tar hand om människor som mår dåligt för att de ska må bra. Det låter ju vänligt men det stämmer inte med verkligheten.

Psykiatrin behandlar inte människor för att de mår dåligt. Psykiatrin behandlar människor som lider av en psykisk sjuklighet, en beteendestörning eller en genomgripande störning (som neuropsykiatrisk störning eller personlighetsstörning). Målet med behandlingen är att bli ”frisk”, upphöra med beteendestörningen eller hantera livet trots den genomgripande störningen.

Det som sammanfattar näst intill all behandling är att patienten ska få mesta möjliga autonomi – och helst så mycket autonomi att patienten kan slippa psykiatrisk vård över huvud taget (det vill säga slippa vara patient).

Men vad spelar det för roll vad vi använder för termer? Kan vi inte bara säga att vi behandlar dåligt mående så alla förstår? Är det inte bara ordvrängeri att tala om diagnoser och målet att uppnå autonomi?

För att illustrera problemet kan jag utgå från en vanlig allmänpsykiatrisk avdelning. Om vi skulle ta ut den patient som mår bäst på avdelningen och den personal som mår sämst på avdelningen så skulle det visa sig att: den personal som mår sämst, mår sämre än den patient som mår bäst. Om behandlingen skulle handla om dåligt mående så skulle dessa två individer kunna byta plats. Detta beror dels på att patienter på en allmänpsykiatrisk avdelning inte mår dåligt hela tiden. Många mår relativt bra, särskilt mot slutet av vårdtiden. Det beror också på att personalen består av människor som upplever samma svårigheter som alla andra, med livets alla besvikelser och umbäranden, och som människor mår vi långt ifrån bra stora delar av vårt liv.

Om dåligt mående skulle räknas som en sjukdom så skulle behandlingarna bli mycket märkliga. Mår patienten dåligt för att den är ensam så blir behandlingen att ordna sällskap till patienten. Mår patienten dåligt för att den är fattig så måste personalen ordna pengar till den. Mår patienten dåligt för att den är bostadslös måste psykiatrin ordna fram en bostad. Mår patienten dåligt för att den har straffats för ett brott måste personalen se till att den blir frikänd. Mår patienten dåligt för att den har slut på alkohol får personalen gå till systemet och köpa alkohol.

Mycket snabbt hamnar vi i omöjliga vårduppdrag, men det finns fler problem.

Om dåligt mående är en sjukdom så är vårdinrättningen ansvarig för att behandla detta. Det ger en skev ansvarsfördelning i behandlingsarbetet där vårdmottagaren blir passiv i många fall och motsträvig i sämre fall. ”Jag vet inte vad jag behöver för hjälp, det är du som är läkare” -resonemanget förutsäger med god säkerhet att behandlingen kommer att misslyckas. På samma sätt förutsäger ”jag kräver denna insats för att må bra”-resonemanget också en misslyckad behandling.

Ofta handlar psykiatrisk behandling om att sluta med någonting som har varit destruktivt, men som åtminstone har givit en symtomlindring i stunden. Det kan handla om att sluta med extensivt tvättande, sluta svälta sig, sluta vara självdestruktiv, sluta med alkohol/droger, sluta isolera sig, sluta vara inaktiv och så vidare. På kort sikt ger detta ett ökat lidande – det vill säga ett sämre mående. Det blir ännu svårare att gå igenom dessa svåra livsstilsförändringar om patienten har kommit till psykiatrin i tron att den ska slippa må dåligt. Vid korrekt utförd psykoterapi är medföljande dåligt mående närmast nödvändigt för att behandlingen ska bli framgångsrik (vilket både patienter och ibland terapeuter kan ha stora svårigheter att acceptera)

Det går inte att objektivt mäta dåligt mående. Det går alltså inte att följa upp någon behandling med någon större säkerhet. Visst finns det skattningsskalor (GAF, CORE…) men dessa bygger ju i stort sett på patientens dagsform och är således otillförlitliga som uppföljning.

Vården har insatser som kan vara attraktiva för vissa. Vården har omvårdnad, intresse för individen, olika intyg som kan hindra att patienten behöver utsätta sig för obehag, läkemedel som kan lindra symtom, resonemang som minskar det egna ansvaret och inneliggande vård som kombinerar ovanstående. Dessa insatser är viktiga för den som lider av psykisk sjukdom, men kan vara förödande för den som lider av dåligt mående.

Om dåligt mående jämställs med psykisk sjukdom så blir det mer fördelaktigt att må dåligt än att må bra – för den som vill få tillgång till psykiatrins insatser. Dåligt mående blir en överlevnadsfördel. I extremfallet hamnar vi i en omvänd Darwinism: ”survival of the least fitted”, det vill säga ju mer symtom (eller självdestruktivt beteende) jag kan uppvisa som patient, desto mer insatser kommer jag att få.

Dåligt mående i själen motsvarar kroppslig smärta. Det kan vara ett symtom på sjukdom, men det kan också vara den sunda signalen att jag måste göra en förändring av min situation för att illabefinnandet ska försvinna. Tolkar vi allt dåligt mående som sjukdom så utsätter vi patienterna för skada.

Av dessa skäl behandlar vi inte dåligt mående inom psykiatrin. Vi behandlar psykisk sjukdom, beteendestörning och genomgripande störningar. Om vi behandlar rätt saker framgångsrikt så innebär det att patienten kommer att må bättre – men det är inte samma sak som att vi behandlar dåligt mående.